ФБУЗ Центр гигиены и эпидемиологии в Амурской области
Единый консультационный центр Роспотребнадзора Единый консультационный центр Роспотребнадзора

8 (800) 555-49-43
Главная
Новости
О Центре
Документы
Услуги
Памятки для населения
Карта сайта
Вопрос-ответ
ФБУЗ Центр гигиены и эпидемиологии в Амурской области в Инстаграмме
 
Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека
 
Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека
ФБУЗ Центр гигиены и эпидемиологии
ФБУЗ ИМЦ ЭКСПЕРТИЗА Роспотребнадзора
Управление Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав и благополучия человека по Амурской области
Управление Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав и благополучия человека по Амурской области
ВНПОЭИМП
28 февраля 2019
Международный день редких заболеваний

В мире существуют ряд редких заболеваний, о которых обычные люди никогда не слышали и поэтому не задумываются о проблемах таких людей.  Редкими или орфанными считаются заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. В разных частях планеты это могут быть разные заболевания.

Почти все генетические заболевания считаются редкими. Кроме того к редким заболеваниям относят некоторые инфекционные, аутоиммунные заболевания, а также заболевания токсического происхождения. Причины возникновения большинства орфанных заболеваний на сегодняшний день неизвестны.

Впервые в Европе стали отмечать День редких заболеваний в 2008 году 28 февраля, в дальнейшем, ежегодно привлекая, к этой проблеме мировое сообщество.            

В России редкими считаются заболевания с распространенностью не более десяти случаев на 100 000 человек. Минздравом РФ в список орфанных заболеваний занесено 215 заболеваний. Количество россиян, страдающих этими заболеваниями, около 13 000 человек. Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако современная медицина позволяет улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. В  связи с этим в России,  так же как в мире, ежегодно стали отмечать День редких заболеваний  с 2009 года 28 февраля. А с 2012 года вступил в силу изменённый Федеральный  закон « Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвящённая редким заболеваниям. Она содержит перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Ежегодно традиционно к этому Дню редких заболеваний силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, в том числе «Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных редкими заболеваниями».

  

                

Международный день редких заболеваний
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008